Als uw kind het Downsyndroom heeft, komt er veel op u af. In het verzorgingsgebied van het Elkerliek ziekenhuis is sinds 2002 het Downsyndroom Team kinderen werkzaam. Dit team van artsen en andere behandelaars houdt bij kinderen met het Downsyndroom van 0 tot 18 jaar regelmatige, specifiek op het syndroom gerichte gezondheidscontroles.

Het team behandelt of geeft aanbevelingen aan de ouders en andere behandelend artsen en therapeuten. Het team is opgezet om ouders te ondersteunen bij het verwerken van het hebben van een kind met Downsyndroom en om vroegtijdig ondersteuning te bieden bij het vinden van de juiste weg in het hulpverlenerscircuit.

Wat kunt u verwachten?

Jaarlijks worden kinderen met het Downsyndroom gezien tijdens een multidisciplinair poliklinisch spreekuur. Na het spreekuur worden de cliënten in een multidisciplinair overleg besproken, waarna een behandelplan wordt geschreven. Dit plan wordt toegezonden aan teamleden, externe behandelaars, ouders en huisartsen. Het team bestaat uit kinderartsen, oogartsen, KNO-artsen, logopedisten, kinderfysiotherapeuten, ergotherapeuten, Stichting ORO Helmond, Audiologisch Centrum Eindhoven en Stichting Downsyndroom (SDS).

Wanneer uw kind de leeftijd van 18 heeft bereikt, kunnen uw kind en u over gaan naar het Downsyndroom spreekuur voor volwassenen. Dit spreekuur is uniek in Nederland. Vooraf vindt voorbereiding hierop plaats en een overdracht van het team voor kinderen naar het team voor volwassenen.

Wie is wie?

Kinderarts
Algemeen lichamelijk onderzoek wordt door de kinderarts gedaan. Daarbij wordt de ontwikkeling en gezondheid van uw kind gecontroleerd. Alle medische en psychosociale problemen kunt u met hem bespreken. Het is regelmatig nodig dat er bloed wordt afgenomen voor het opsporen van mogelijke afwijkingen van de schildklierfunctie. Dit gebeurt op de polikliniek bloedafname. Het is prettig als uw kind hier op voorbereid is.

Keel-, neus- en oorarts
De KNO-arts controleert de neus, keelholte en het oor. Het is bekend dat kinderen met het Downsyndroom problemen kunnen hebben met de oren en daardoor slecht horen. Hierdoor kan het zijn dat een kind dat aangesproken wordt niet reageert. Als een slecht gehoor lang bestaat kan dit de ontwikkelingskansen en de taalontwikkeling van uw kind verminderen.

Audiologisch assistent Audiologisch centrum Eindhoven
Door de Audiologisch assistent wordt een gehoortest uitgevoerd. Dit geeft een beeld van hoe goed uw kind kan horen. In combinatie met de conclusies van de KNO arts en afhankelijk van de uitslag wordt door hun een advies gegeven.

Oogarts
Problemen met schrijven of tekenen hoeven niet perse aan het Downsyndroom te liggen, maar kunnen ook het gevolg zijn van een oogafwijking. Daarom is het belangrijk al vanaf jonge leeftijd regelmatig oogonderzoek te laten doen.

Orthoptist
De orthoptist houdt zich bezig met onderzoek en behandeling van oogafwijkingen. Het gaat vooral om afwijkingen die te maken hebben met de oogstand, de beweeglijkheid van de ogen, de samenwerking tussen de ogen en de ontwikkeling van het zien.

Logopedist
De logopedist ondersteunt de ontwikkeling van de mondmotoriek en geeft daarnaast adviezen op het gebied van zuig-, slik- en eetgedrag. Om adviezen hier op aan te laten sluiten, zal uw kind iets te eten of te drinken aan geboden krijgen tijdens de poli. Ook wordt in een vroeg stadium bekeken hoe de communicatie en taalontwikkeling op gang gebracht en gestimuleerd kan worden.

Kinderfysiotherapeut
De kinderfysiotherapeut richt zich vooral op de motorische ontwikkeling. Wat kan het kind, hoe beweegt het? Al heel jong is het mogelijk om adviezen te geven aan ouders om de ontwikkeling van hun kind te stimuleren.

Ergotherapeut
Bij de ergotherapeut kunt u terecht voor adviezen met betrekking tot het verbeteren van de zintuiglijke prikkelverwerking, fijne motoriek, spelontwikkeling, speel-leervoorwaarden en allerlei dagelijkse handelingen zoals aan- en uitkleden, eten en drinken. Zij kunnen u ook helpen bij de keuze en aanvraag van aanpassingen en voorzieningen (bijvoorbeeld een geschikte kinderstoel of vervoersvoorziening).

Pedagogisch werker Stichting ORO
De pedagogisch werkende geeft informatie en advies over opvoeding, pedagogi¬sche ondersteuning (bijvoorbeeld vroeghulpprogramma's), dagopvang, onderwijs, logeer- en woonmogelijk¬heden. Indien nodig en gewenst wijst de consulent op andere instel-lingen en relevante literatuur. Voor de overstap naar het Downsyndroom spreekuur voor volwassenen ondersteunt ze in de voorbereiding hierop.

Kerngroep ouders Stichting Downsyndroom
De contactouder geeft algemene informatie en kan u vanuit eigen ervaring praktische tips, aanwijzingen en tips geven. Daarnaast kan zij u in contact brengen met andere ouders en wordt informatie gegeven over activiteiten, instanties en organisaties in de regio. Verder kan zij u informeren over persoonsgebonden budget, onderwijs en hebben ze videobanden en andere voorlichtingsmaterialen over het Downsyndroom.

Het Downsyndroom team kinderen bevindt zich op de polikliniek Kindergeneeskunde. Het spreekuur vindt uitsluitend plaats volgens afspraak.

Downsyndroom

Afdelingen en centra